César et Fanconi

César est né le 15 mars 2014 en France. Il est un petit garçon aux cheveux tout blond et  aux yeux tout bleus. Volontaire et plein de vie, il sait pourtant se montrer calme face à l’adversité. Il a choisit mon amie pour Maman et il a bien fait car elle a le caractère qu’il faut pour se battre comme une lionne. En apparence César va bien mais à l’intérieur de son tout petit corps ça va mal.

Fanconi est un mec qu’on n’a pas envie de connaître. Porteur de mauvaises nouvelles, il change drastiquement la vie de ceux qui le croisent. C’est lui qui a découvert cette fameuse anémie et du coup lui a donné son nom : l’ANÉMIE DE FANCONI.

César1

L’anémie de Fanconi est une maladie génétique rare « qui se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse. » S’ensuit donc d’importants troubles au niveau des globules rouges et blancs ainsi que des plaquettes. Certaines malformations physiques sont également typiques à cette maladie, comme entre autres une hypoplasie des pouces, des troubles oculaires, de la surdité, des troubles cardiaques etc… Seule la greffe de moelle osseuse est porteuse d’espoir quant à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes. Toutefois, le combat ne s’arrête pas à la greffe osseuse puisque le cancer risque de pointer le bout de son nez à plusieurs reprises. Et oui, ça fait partie des suites incontournables de la maladie ! L’espérance de vie des personnes atteintes de l’Anémie de Fanconi est alors réduite aux alentours de la trentaine.

Le 7 mars 2016, le diagnostique est tombé. César est porteur des gènes de la Maladie de Fanconi. Petit César subit les conséquences de sa maladie en ayant déjà des plaquettes en nombre insuffisant, des globules rouges et blancs en défaillance, des troubles gastriques, des problèmes de taille et de poids, un léger problème cardiaque et une hypoplasie des pouces. Sa vie ne sera plus jamais la même et ne ressemblera jamais à celle des petits garçons de son âge. La vie de sa famille est à jamais bouleversée et le combat sera long.

Et dans tout ça… il ne faut pas oublier Eliott, le grand frère de 6 ans, posé et réfléchi, qui malgré ce tsunami doit continuer à vivre son qPhoto César et Eliott balancoireuotidien de petit garçon. Son rôle de grand frère n’a jamais été aussi fort de sens. Heureusement, les tests médicaux ont confirmé qu’Eliott n’était pas porteur de la maladie. Cependant, il n’est malheureusement pas le candidat idéal pour le don de greffe osseuse de son petit frère. Il faudra alors trouver un autre donneur lorsque César aura atteint plus ou moins l’âge de 7 ou 8 ans. (âge médian permettant les greffes).

Voilà donc que mon amie Charlotte et son conjoint Olivier se transforment en guerriers acharnés et en parents plus que dévoués pour accompagner du mieux qu’ils le peuvent leur fils mais aussi pour faire connaître la maladie et aider à l’avancement médical ainsi qu’à la recherche. Ils ont déjà amassés 17 335 euros à eux seuls en participant à la course des héros de l’Association Française de la Maladie de Fanconi qui eut lieu le 19 juin dernier.Chacha

Je ne pouvais passer sous silence le cri du coeur de ce couple d’amis… après tout, demain cela pourrait être notre fils, notre nièce, le fils du voisin ou la copine de notre fille. Alors si le coeur vous en dit, vous pouvez aider la cause en faisant un don en ligne à l’Association Française de la Maladie de Fanconi  :

http://www.fanconi.com/spip.php?page=sommaire

ou bien à l’Association Fanconi Canada :

http://www.fanconicanada.org/fr/youcanhelp.html

Je tiens également à souligner l’importance des dons d’organes quels qu’ils soient. Dans le cas de César, les dons de moelle osseuse, de sang et de plaquettes feront toute la différence… c’est vital ! Prendre le temps de mesurer l’impact d’un tel geste et signer sa carte de donneur peuvent sauver des vies… alors pensez-y !

Enfin, les mots d’encouragements sont toujours les bienvenus lors des grandes et longues traversées du désert…

Merci d’avoir pris le temps de lire ce billet.

4 réflexions sur “César et Fanconi

  1. sicosico dit :

    Bon courage à César, ses parents et son grand frère! Même si Coralie ne souffre pas de la même maladie, le combat, les difficultés, le bouleversement familiale que le cancer apporte ; tout ça met familier et je ne peux qu’être touchée par cet article.

    Le soutien des proches et des amis est inestimable dans ces situations.

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